Dous nenos andaluces cunha rara enfermidade serán tratados no CHUS

A Xunta, a Junta de Andalucía e o Ministerio de Sanidad aprobaron o tratamento de dous nenos andaluces, que sofren Síndrome de Berardinelli-Seip –unha enfermidade rara e incurable–, que será aplicado no Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, e despois de que máis de 63.000 persoas asinasen a petición en Actuable.

Esta solicitude, creada por Yolanda Morais, a nai dun dos dous menores, pedía ás administracións a autorización “urxente” de ambos tratamentos. A súa filla Lucía ten dous anos e Francisco, de 11, reside en Málaga. Os dous menores esperaban poder iniciar un tratamento –a leptina recombinante humana–, que ha ter bos resultados noutros países.

O CHUS é o único centro de España que fornece este tratamento, xa que a compañía do fabricante fármaco proporciónao a un só hospital por país. Pero, segundo explica Actuable, “a coordinación entre administracións converteuse nun escollo para que os menores recibisen tratamento”.

Tras unha espera de varios meses, e ante a “falta de resposta” das administracións, creouse esta solicitude que foi subscrita por 63.000 persoas en apenas un mes, o que “acelerou os trámites” por parte das administracións. O tratamento comezará nuns 15 días.

Es necesarios estar conectado para escribir un comentario Conectar