Mesas informativas para asesorar a afectados por enfermedades raras

   La Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec) organiza desde este jueves, coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, mesas informativas en varias localidades gallegas con el fin de asesorar y mejorar la calidad de vida de afectados.

En concreto, este jueves habrá mesas informativas en A Coruña, Santiago de Compostela, Carballo, Lugo, Monforte, Pontevedra, Vigo y Ourense. El viernes se instalarán otras en Ferrol y Betanzos.

Por su parte, el sábado habrá mesas informativas en centros comerciales de A Coruña, Ferrol, Lugo, Santiago, Vilagarcía, Pontevedra y Ourense. Y el domingo en la feria de Padrón, de Paiosaco y Noia.

De este modo, la federación ha puesto en marcha una campaña de sensibilización centrada en los días 28 de febrero (Día Mundial de las Enfermedades Raras) 1, 2 y 3 de marzo con mesas informativas y de recaudación de fondos en diferentes ciudades y localidades gallegas.

REGISTRO

Según explica Fegerec, aproximadamente del 6 al 8 por ciento de la población mundial estaría afectada por una de estas enfermedades raras, lo que significa más de 3 millones de españoles, de ellos unos 200.000 gallegos.

Sin embargo, para conocer exactamente el número de afectados, las asociaciones de afectados reclaman que se lleven a cabo registros de enfermedades raras que, en su mayor parte, son «crónicas y degenerativas». De hecho, el 65 por ciento de estas patologías «son graves e invalidantes».

El 85 por ciento de estas enfermedades, según indica la federación, requieren tratamientos de por vida, caso del linfedema o de la fibrosis quística, y la media de los medicamentos y necesidades no cubiertas por el SNS es de un 35 por ciento, aunque existen  enfermedades que superan esa media, como el síndrome X-frágil.

Según una encuesta reciente realizada por Fegerec, el 60 por ciento de las personas consultadas sí conocían alguna enfermedad rara, nombrando la esclerosis lateral amiotrófica, enfermedades neuromusculares, progeria, síndrome de Rett, lupus, síndrome de Williams (enfermedad del duende), síndrome de inmunodeficiencia severa combinada (niños burbuja) o la osteogénesis imperfecta (huesos de cristal).

Ante la pregunta de a dónde acudirían en caso de padecer una enfermedad rara un 6,3% no sabría a donde ir. Los centros de salud/hospitales serían el destino del 58,2 por ciento de los encuestados, el 25,3 por ciento acudiría a una asociación, un 6,3 por ciento a Internet y un 3,9% a un centro de referencia.

Con todo, la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas trabaja para potenciar el asociacionismo con el fin de «aunar fuerzas» entre asociaciones y afectados por enfermedades raras, «cubrir las necesidades de información y mejorar la calidad de vida de este colectivo desde el punto de vista psicosocial y sanitario».

Es necesarios estar conectado para escribir un comentario Conectar